درباره دیستروفی عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی به گروهی از اختلالات گفته می شود که با ضعف عضلانی پیشرونده و از دست دادن بافت عضلانی مشخص می شود. در اشکال خاص این بیماری، سایر عضلات از جمله عضلات تنفسی، عضلات قلب، عضلات صورت و ماهیچه های بلعنده نیز می توانند تحت تأثیر قرار گیرند.
متداول ترین شکل شروع دیستروفی عضلانی در دوران کودکی است که شیوع آن در حدود 1 از 3000 تا 5000 تولد می باشد. سن شروع معمولاً بین 3 تا 5 سالگی است که اکثرا پسر بچه ها به آن دچار می شوند. به طور کلی، دیستروفی عضلانی بیماری نادری است که کودکان هر چند وقت یکبار به آن دچار می شوند.
در سال های اخیر ثابت شده است که در دوران بارداری، پزشکان با استفاده از آزمایش های ژنتیک، خون و … بیماری را تشخیص داده و از به دنیا آمدن کودک جلوگیری می کنند.
همچنین آزمایش ژنتیک این امکان را نیز به پزشکان می دهد که از تشخیص اشتباه بیماری، جلوگیری شود. شناسایی دقیق و به موقع افراد مبتلا، امکان بهبود نتایج بالینی و فرصت شرکت در آزمایشات بالینی را فراهم می کند. خیلی از مادران مشکوک به انتقال دوشن به دلیل گران بودن هزینه های آزمایش، از انجام آن ها سرباز می زنند و کودکانی مبتلا به دیستروفی عضلانی را به دنیا می آورند. یکی از اناوع خدمات خیریه کودکان دوشن، جمع آوری هزینه های مالی برای کمک به خانواده های بی بضاعت برای انجام آزمایشات و … است.
درباره دیستروفی عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی دوشن چه تاثیری بر روی بدن می گذارد؟
با توجه به این که کودکی که دچاری دیستروفی عضلانی شده است، در طی چند سال با پیشرفت بیماری، عضلات کودک روز به روز بیشتر تحلیل رفته و بعد از مدتی توانایی راه رفتن و حتی استادن را نیز از دست می دهد و به صندلی های چرخدار و جلسات فیزیوتراپی نیاز پیدا می کند.
اما شاید این سوال برایتان پیش بیاید که دیستروفی عضلانی دوشن چه تاثیری بر روی بدن می گذارد؟ درواقع دیستروفی عضلانی دوشن در اثر یک جهش ژنتیکی ایجاد می شود که از تولید پروتئین دیستروفین در بدن جلوگیری می کند، پروتئینی که عضلات برای کار و عملکرد صحیح به آن نیاز دارند. بدون دیستروفین، سلولهای عضلانی آسیب دیده و ضعیف می شوند.
با گذشت زمان، کودکان مبتلا به دوشن دچار مشکلات راه رفتن و تنفس می شوند و در نهایت ماهیچه هایی که به آنها کمک می کند نفس بکشند و عضلات قلبشان از کار می افتد. دوشن یک بیماری پیشرونده و برگشت ناپذیر است. در حال حاضر هیچ درمانی برای دوشن وجود ندارد و تنها راهکارهاریی از پیشرفت و شدت آن جلوگیری می کند.
خیلی از کودکان بخاطر نداشتن دستگاه های تنفسی در محل زندگیشان، جان خود را از دست می دهند. تجهیزات و لوازم پزشکی بسیار گران بوده و خیلی از خانواده ها از عهده خرید آن برنمی آیند. شما می توانید در این پویش با خیریه دوشن همراه شوید و با پرداخت هر میزان مبلغی که می توانید از این کودکان حمایت کنید.
تاثیر دوشن بر روی مغز
کودکان مبتلا به دوشن به احتمال زیاد دارای شرایطی هستند که به مروز زمان این بیماری بر روی مغزشان تأثیر می گذارند، مانند سلامت روان، اختلالات یادگیری یا تشنج. همچنین اعتقاد بر این است که پروتئین اصلی ( دیستروفین ) برای عملکرد عضلات و رشد مغز نقش دارد.
محققین این گونه به نتیجه رسیده اند که در کودکان مبتلا به دوشن، کمبود دیستروفین بر توانایی اتصال برخی سلولهای مغزی، به نام نورونها، برای اتصال صحیح و به اشتراک گذاشتن اطلاعات تأثیر می گذارد.
برای درک روشن تری از این مفهوم، باید گفت که دیستروفی عضلانی دوشن می تواند منجر به چالش هایی با عملکردهای مهم مغز مانند توجه، حافظه، یادگیری، گفتار و توانایی فکری شود.
کودکان مبتلا به دوشن به احتمال زیاد به مواردی مانند اختلال کمبود توجه، بیش فعالی، اختلالات طیف اوتیسم، اختلالات یادگیری مانند نارسا خوانی و اختلال حواس فکری و عملی مبتلا هستند. علاوه بر این موضوع فعالیت الکتریکی غیر طبیعی در مغز کودکان مبتلا به دوشن را در معرض صرع قرار می دهد.
به همین دلیل بهتر است که والدین کودک، به او در منزل و توسط معلم های خصوصی تدریس کنند. یا اگر کسانی را می شناسید که کودکشان مبتلا به بیماری مشابه کودک خود شده است.
آن ها را برای آموزش و یادگیری به یک محل مشخصی برده، تا علاوه بر آموزش درسی و علمی، بتوانند ارتباط با دیگران را یاد بگیرند و در آینده از این مشکلات جسمی خود، خجالت نکشند.
تاثیر دوشن بر روی مغز
میزان مرگ و میر کودکان مبتلا دیستروفی عضلانی دوشن
با توجه به این که این بیماری عضلانی، سالانه پیشرفت زیادی می کند و در صورتی که کودک مرتب به کلاس های فیزیوتراپی و ماساژ درمانی نرود، نمی تواند در سنین نوجوانی و جوانی از عهده کارهای شخصی و مستقلانه خود بر بیاید.
میزان مرگ و میر کسانی که مبتلا به دیستروفی عضلانی شده اند، در سنین جوانی بسیار بالا است و خیلی از آن ها به دلیل مشکلات تنفسی و عملکرد ناصحیح عضلات قلبشان جان خود را از دست می دهند.
این کودکان با مصرف قرص های مخصوص که با تجویز پزشک به صورت دوره ای یا در برخی مواقع به صورت مداوم مصرف می کنند، عوارض جانبی مانند چاقی آن ها را از تحرک باز می دارد و این کودکان در اوایل نوجوانی مجبور به استفاده از ویلچر می شوند.
متاسفانه اغلب کودکان و افرادی که دچار دیستروفی عضلانی دوشن می شوند، جان خود را از دست می دهند و تعداد بسیار کمی از آن ها که به تغذیه خود اهمیت می دهند یا به طور مرتب برای فیزیوتراپی و ماساژ درمانی، به مراکز مخصوص مراجعه می کنند، می توانند تا دهه 40 سالگی نیز عمر کنند.
کمک خیرین به کودکان مبتلا به دوشن
به توجه به گران بودن تجهیزات و لوازم پزشکی مربوط به تشخیص و درمان کودکان دوشن، شما می توانید با مراجعه به سایت خیریه دوشن، به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی از هزارتا هر مبلغی که می خواهید کمک کنید تا علاوه بر کمک به روند بهبود بیماری آن ها، به کودکانی که دچار دیستروفی عضلانی دوشن شده اند و در بهزیستی نگهداری می شوند نیز کمک کنید.
این کودکان حامی دیگری ندارند و به دلیل کمیاب بودن داروهای مورد نیازشان، تا چندین سال هیچ نوع دارویی مصرف نمی کنند. خیریه دوشن، بخشی از هزینه های جمع آوری شده را صرف خرید داروهای خاص کودکان مبتلا به دوشن می کند.
کمک خیرین به کودکان دوشن
جمع بندی
کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، با توجه به کمبود و عدم تولید پروتئین دیستروفین در بدنشان، به مروز زمان عضلاتشان تحلیل رفته و توانایی انجام کارهای شخصی خود را نخواهند داشت.
این بیماری روی اکثر اندام های آن ها تاثیر منفی گذاشته و در پایان دوره جوانی منجر به مرگ آن ها می شود. بهتر است بعد از مرحله تشخیص این بیماری، کودک خود را تحت نظر پزشک و متخصص بزرگ کنید تا هیچ مشکل جدی برای عضلات تنفسی، ریوی و قلب آن ها پیش نیاید.
