دیستروفی عضلانی و درمان آن
دیستروفی عضلانی گروهی از اختلالات گفته می شود که عضلات بدن را تحت تاثیر خود قرار می دهد. دیستروفی عضلانی دوشن یکی از انواع شایع دیستروفی های عضلانی است که در درجه اول در پسران رخ می دهد. تشخیص به موقع و دقیق این بیماری و درمان های هدفمند و راهکارهای مفید برای کاهش علائم و جلوگیری از سرعت پیشرفت این بیماری، برای کودکان مبتلا به دوشن امری بسیار مهم است. در ادامه این مقاله به شرح کامل درمان بیماری دوشن در ایران و تاثیر رژیم غذایی در بهبود بیماران، می پردازیم.
در ابتدا کودکان علائم خفیف و نامحسوسی را نشان می دهند که ممکن است پزشکان از آن غافل شوند و توجه جدی به عوارض این بیماری نکنند. بنابراین مراجعه کودک به یک پزشک متخصص و خبره در شناسایی دوشن به تشخیص سریع تر این بیماری کمک می کند، اما خیلی از خانواده ها به دلیل ناتوانی در خرج و مخارج مربوط به کودکان دوشن، خیلی از لوازم ضروری و واجب این کودکان مانند ویلچر، دستگاه های تنفسی، تخت مخصوص و … را تهیه نمی کنند. چه بسا کودکانی که به دلیل نداشتن ویلچر، سال ها از خونه بیرون نرفته اند.
درمان بیماری دوشن
درمان بیماری دوشن در ایران
با توجه به این که علائم و نیازهای درمانی هر کودک مبتلا به دوشن با شخص دیگر متفاوت است، پزشک متخصص برنامه های مراقبتی مختلفی را با بررسی نیازهای بدن و عضلات بدن، ارائه می دهد. درمان بیماری دوشن در ایران اغلب شامل داروها، مشاوره های روانشناختی و مشاوره تغذیه، عمل های جراحی، جلسات فیزیوتراپی و ماساژ درمانی است.
یکی از مواردی که اغلب در اکثر کودکان مبتلا به دوشن بعد از مدتی با آن مواجه می شود، از بین رفتن کارکرد صحیح و انقباض عضلات فلب و ریه است که خطرناک ترین امر در این بیماری به شمار می رود. پزشک ها برای درمان مشکلات قلب و عضلات ریوی، دستگاه های تنفسی و در وهله آخر عمل جراحی را توصیه می کنند که بهتر است کودک برای درمان این موضوع سریع تر به مراکز درمانی برود و تحت نظر و مراقبت پزشک باشد.
تامین دارو کودکان مخصوص یکی از مهم ترین مراحل درمان کودکان مبتلا به دوشن به شمار می رود که به دلیل فروش این داروها در بازار آزاد و قیمت های بسیار بالای آن ها، خیلی از کودکان تا کنون هیچ دارویی مصرف نکرده اند!!
رژیم و تغذیه
بعد از گذشت چند سال یا چند ماه از پدیدار شدن علائم بیماری دیتسروفی عضلانی دوشن، عضلات صورت به ویژه ناحیه فک تحت تاثیر بیماری قرار گرفته و کودک نمی تواند غذا بخورد و یا به دلیل گرفتگی، انقباض و اختلال عضلات ریوی، ممکن است پزشک استفاده از لوله های غذا را برای رسیدن مواد مغذی و لازم به بدن، توصیه کند.
به طور کلی هیچ گونه محدودیت خاص و رژیم غذایی سخت و پیچیده ای برای کمک به کودکان مبتلا به DMD شناخته نشده است. اکثر پزشکان رژیم غذایی مشابه رژیم غذایی را که برای هر پسر در حال رشد اما با تغییرات اندکی توصیه می کنند.
با این حال، برخی پیشنهاد می کنند که کلسیم و ویتامین D در رژیم غذایی به شکل محصولات لبنی، سایر غذاهای غنی از کلسیم، مکمل و در معرض آفتاب قرار گرفتن حتما در رژیم و برنامه های غذایی لحاظ شود. بسته به شرایط و مسیر درمان (مانند استفاده از گلوکوکورتیکوئیدها در بخری شرایط)، بیمارانی که در معرض سو تغذیه و عدم تعادل وزن قرار دارند، توصیه می شود به کلینیک های مربوط به مشاوره تغذیه مراجعه کنند و در مورد روند بهبود یا تاثیر رژیم به پزشک خود خبر دهند.
مشاور رژیم و تغذیه
تاثیر یبوست و چاقی در دوشن
برای پسرانی که به دلیل ضعف عضلات پا و ناحیه لگن از ویلچر برقی استفاده می کنند، داروی پردنیزون مصرف می کنند یا فعالیت چندانی ندارند، افزایش بیش از حد وزن می تواند به یک مشکل تبدیل شود. برای این پسران ، احتمالاً باید کالری دریافتی تا حدودی محدود شود تا وزن آن ها کم شود. چاقی باعث استرس بیشتر عضلات اسکلتی و قلب که قبلاً ضعیف شده است، می شود. پزشکان دریافته اند که رژیم کم کالری هیچ تأثیر مضر روی عضلات ندارد و برای بهبود وضعیت جسمانی کودکان بسیار مفید می باشد.
ترکیبی از عدم تحرک کافی در طول روز و ضعف عضلات شکم می تواند منجر به یبوست شدید شود، بنابراین رژیم غذایی باید حاوی مایعات و فیبر زیادی باشد و میوه ها و سبزیجات تازه در آن غالب باشد. بیماران مبتلا به DMD ممکن است دچار دیسفاژی (مشکل در بلع) شوند. در صورت مشکوک بودن کودکتان به دیسفاژی، بیمار باید برای ارزیابی بلع به یک متخصص گفتار و مراحل درمان آن، ارجاع شود.
در مواردی که بیمار دچار کاهش وزن، کم آبی، سو تغذیه، مشکلات تنفسی و دیسفاژی متوسط یا شدید شود، ممکن است بیمار به لوله گاستروستومی (لوله تغذیه ای که مستقیماً به معده وارد می شود) نیاز داشته باشد. افرادی که از پردنیزون استفاده می کنند و کسانی که مشکلات قلبی دارند ممکن است به رژیم محدود شده با سدیم نیاز پیدا کنند.
درمان دوشن در تهران
کلیه موارد ذکر شده از جمله تاثیر گذارترین مراحل درمان و بهبود یافتن بیماری دوشن است که بعد از توصیه و ارائه هر کدام از این روش ها توسط پزشک متخصص، متوجه می شوید که استفاده از این درمان ها به راحت تر شدن بیماری و عملکرد بهتر عضلات بدن و طولانی تر شدن عمر کمک می کند.
یکی از انواع راه های درمان مفاصل و عضلات بیماری دوشن، انجام عمل های جراحی می باشد که افراد مبتلا به DMD ممکن است واکنش های جانبی غیر منتظره ای نسبت به انواع خاصی از مواد بیهوشی نشان دهند. مهم است که تیم جراحی در مورد DMD بیمار بدانند تا بتوان از بروز عوارض جانبی جلوگیری کنند یا به سرعت آن را درمان کنند. همچنین ، بیماران مبتلا به ( DMD و همچنین بیمارانی که BMD آنها تشخیص داده شده است) باید قبل از هر عمل جراحی توسط متخصصان ریوی، بیهوشی و قلب ارزیابی شوند.
خیریه حمایتی کودکان مبتلا به دوشن، با جمع آوری کمک هزینه های نقدی برای این کودکان هزینه های عمل هایی مانند اسکولیوز ( انحراف جانبی ستون فقرات)، تهیه داروهایی مورد نیاز کودکان، جلسات کار درمانی و … در جهت بهبودی این کودکان تلاش می کنند. شما هم می توانید با پرداخت هر میزان وجه به حساب خیریه کودکان دوشن در این امر خیر سهیم شوید و دنیای زیباتری را برای این کودکان ایجاد کنید.
ابزارهای حرکتی برای کودکان دوشن
معمولا کودکانی که دچار دیستروفی عضلانی شده اند در سنین نوجوانی برای حرکت و انجام کارهای شخصی خود به بریس، صندلی چرخ دار و … نیاز پیدا می کنند.
مهاربندهایی استخوان و عضلات که ارتز نامیده می شود، از مچ پا و عضلات ساق پا یا ممکن است تا ناحیه بالای زانو را نیز حمایت می کند. ارتزهای مچ پا گاهی اوقات برای پوشیدن در شب تجویز نیز می شوند تا پا به سمت پایین قرار نگیرد و تاندون آشیل را در حالت خوابیده کودک، به صورت کشیده نگه دارد.
سایر وسایل کمک حرکتی که می توانند به والدین و مراقبان کودک، کمک کنند شامل تخت انتقال برای کمک به جابجایی شخص در داخل و خارج از محیط اتاق و بیرون است. استفاده از صندلی چرخدار نیز به کودکان بسیار کمک می کند. آسانسورهای مکانیکی، صندلی های حرکتی و تخت های الکترونیکی نیز می توانند مفید باشند.
ابزار حرکتی کمکی به کودکان دوشن
جمع بندی
با توجه به این که تا کنون درمان قطعی و صد در صدی برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن کشف نشده است، پزشکان و متخصصین این بیماری ها در سراسر جهان راه های درمانی را برای بهبود یافتن سلامت جسمانی کودکان، توصیه می کنند و رژیم و برنامه های غذایی از جمله مهم ترین موارد ضروری برای مراقبت از کودکان مبتلا به دوشن می باشد.
