دیستروفی عضلانی مادرزادی

بیماری های عضلانی نسبت به گذشته در کشورهای مختلف جهان به ویژه ایران در میان کودکان مختلف مشاهده می شود که بسیاری از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی، در بهزیستی های اطراف شهر تحت نظر و مراقبت پزشک ها و متخصصین هستند که طی چندین سال، ممکن است سطح وخامت بیماری شدت گرفته و کودک ناچار به استفاده از ابزار و وسایل کمکی شوند یا بدون کمک دیگران نتوانند از عهده اعمال و فعالیت های شخصی خود بر بیایند.

بنابراین بیماری های عضلانی گونه ای بیماری های جدی هستند که به دلیل اختلالت عضلات و عدم تولید پروتئین دیستروفین، ماهیچه های بدن کودک تحلیل رفته و با ضعف عضلات و گرفتی ( انقباض) آن ها همراه است. یکی از خطرناک ترین و شایع ترین بیماری عضلانی، دوشن است که هنوز هیچ درمان قطعی برای این بیماری کشف نشده است و خانواده های کودکان مبتلا به دوشن بدون هیچ گونه کمک هزینه از سوی نهادهای مختلف، مجبور به خرید داروهای بسیار گران، ویلچر و وسایل و تجهیزات پزشکی دیگر هستند.

یکی از انواع دیستروفی عضلانی، بیماری میوپاتی می باشد که ممکن است کودک دچار دیستروفی عضلانی میوپاتی شود که در اثر تحت نظر بودن پزشک متخصص و کنترل علائم بیماری می توانند از پیشرفت آن جلوگیری کنند.

بیماری عضلانی میوپاتی

دیستروفی عضلانی مادر زادی

میوپاتی خفیف

دیستروفی عضلانی میوپاتی اختلالات عصبی عضلانی هستند که ممکن است هم به صورت ارثی و یا به صورت اکتسابی در کودک ظاهر شود ( مانند گرفتگی و انقباض عضلات ).

اما به طور کلی رخ دادن بیماری دیستروفی عضلانی میوپاتی در افراد دارای شرایط و علل متفاوتی می باشد از جمله:

  • مادرزادی یا ارثی
  • ایدیوپاتیک
  • عفونت
  • متابولیکی
  • التهاب بدن
  • غدد درون ریز و ناشی از دارو یا ….

تشخیص میوپاتی عضلانی

برخی موارد مهم در تشخیص نوع بیماری دیستروفی عضلانی و خفیف بودن بیماری یا شدت آن، عبارت اند از:

  1. دوره زمانی: ممکن است کودک در سنین دو تا چهار سال دچار بیماری عضلانی میوپاتی شود یا ممکن است یک فرد بالغ متوجه تحلیل رفتن عضلات ( به ویژه در ناحیه ران و لگن ) شود.
  2. الگوی ضعف عضلانی: با توجه به شرایط بیماری میوپاتی، باید علائم و نشانه های بیماری را بدانید تا بتوانید با مشاهده هر گونه از عوامل بیماری و روند پیشرفت بیماری عضلانی، میوپاتی خفیف را به راحتی تشخیص دهید.
  3. وجود سابقه خانوادگی: اگر فردی از اعضای خانواده نزدیک یا حتی اجداد شما دچار بیماری عضلانی میوپاتی شده باشد، شما یک ذهنیتی از این بیماری در ذهن خواهید داشت و می دانید که ممکن است در آینده کودکتان یا افراد دیگر به آن دچار شوند.

بهتر است برای تشخیص بیماری های عضلانی، مادر قبل از به دنیا آوردن کودک آزمایش های تشخیص بیماری و … را انجام دهد. خیلی از خانواده ها به دلیل گران بودن هزینه های آزمایش و بیمارستان و … از این کار سرباز می زنند.

خیریه کودکان دوشن با جمع آوری کمک هزینه برای کمک به کودکان مبتلا به دوشن و پرداخت هزینه آزمایش مادران مشکوک به انتقال دوشن به این خانواده ها کمک می کند. شما هم می توانید با مراجعه به درگاه اینترنتی خیریه دوشن، به این کودکان کمک کنید. هرچه هزینه بیشتری جمع آوری شود کودکان بیشتری تحت پوشش قرار می گیرند.

علائم بیماری میوپاتی

با این که بیماری های دیستروفی عضلانی علائم و نشانه های مشابه به هم را دارند اما با این وجود، کسانی که از بدو تولد دچار میوپاتی عضلانی می شوند، به تدریج دچار اختلالات شدید در بلع و گفتار و اعمال حرکتی می شوند.

میوپاتی مادرزادی با تاخیر حرکت در رشد و گاهی اوقات ناهنجاری های صورت یا اسکلت بدن می شوند. میوپاتی های اکتسابی ممکن است علائمی مشابه میوپاتی های ژنتیکی داشته باشند و شامل این موارد باشند: ضعف عضلانی، درد عضلانی (میالژیا)، گرفتگی یا انقباض عضلات، از بین رفتن عضله و ماهیچه های اطراف ناحیه شانه ها و باسن و ….

درمان دیستروفی عضلانی میوپاتی

علائم میوپاتی خفیف

درمان میوپاتی خفیف

همانطور که می دانید برای بیماری های عضلانی، هیچ درمان قطعی وجود ندارد و این بیماری به تدریج باعث آسیب های بدنی بیشتر و از بین رفتن ماهیچه ها و عضلات بدن می شود. اما شما می توانید با رعایت یک سری نکات ساده و توجه به توصیه های پزشک مربوطه، پیشرفت میوپاتی خفیف را تحت کنترل در بیاورید و از عوارض های ناشی از بیماری عضلانی جلوگیری کنید.

درمان میوپاتی به شرایط و دلایل خاصی بستگی دارد، درمان اکثر بیماری های عضلانی طبق توصیه های پزشک و متخصصین شامل مراحل دارو درمانی، فیزیوتراپی، ماساژ درمانی، جراحی برای مهار کردن عضلات ضعیف، گفتار درمانی و ….

خیریه حمایتی کودکان دوشن با جمع آوری کمک هزینه های درمان از شما عزیزان، برای تامین داروهای این کودکان و جلسات کار درمانی و … تلاش می کند. این کودکان برای اینکه مثل سایر بچه ها بتوانند زندگی کنند نیازمند ویلچر، عمل های جراحی و … هستند که به دلیل گران بودن آن ها خیلی از خانواده ها از عهده این هزینه ها بر نمی آیند.

کودکان بی سرپرست

بسیاری از خانواده ها بعد از متوجه شدن این موضوع که کودکشان دچار یکی از انواع دیستروفی عضلانی شده است، او را به بهزیستی و مراکز مراقبتی می سپارند و از بزرگ کردن کودک خودداری می کنند. در واقع برای خانواده هایی که توان خرج دارو و مراقبت های پزشکی از بیمار را ندارند، این عمل؛ خوب و سنجیده به شمار می رود زیرا کودک تحت مراقبت پزشک ها و انواع مشاوره های بالینی و … رشد می کند و در برخی مواقع علائم بیماری کاهش می یابد.

به همین دلیل شما می توانید برای کمک به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن از طریق درگاه اینترنتی سایت خیریه دوشن، هر میزان مبلغی که در توانتان هست را در جهت رشد و مراقبت از این کودکان، پرداخت نمایید.

سوالات متداول میوپاتی خفیف

آیا داروهای تجویز شده برای درمان میوپاتی عوارض جانبی دارد؟  بدون شک استفاده طولانی مدت از هر نوع قرص و دارویی برای سلامت انسان مصر بوده و به مرور زمان موجب آسیب های جسمی و گاهی روحی نیز می شود. اغلب داروهای دیستروفی عضلانی بعد از استفاده چند ساله موجب چاقی و عدم تحرک می شود که خود این موضوع می تواند سبب دیابت، قند و … شود. پس حتما تحت نظر پزشک و تنها با تجویز او داروهای کودک خود را تهیه کنید و در صورتی که احساس کردید نیازی به مصرف دارو ندارد با پزشک کودک مشورت کرده و مصرف آن ها را قطع کنید.

دیستروفی عضلانی میوپاتی خفیف موجب مرگ افراد می شود؟ معمولا بیماری های دیستروفی عضلانی موجب پیشرفت و از بین عضلات با سرعت بیشتری رخ می دهند اما از آنجایی که برخی بیماری های عضلانی مانند میوپاتی، در وضعیت خفیف قرار داشته باشد، پزشک ها می توانند با برخی مراحل درمانی، کودکان یا افراد مبتلا به بیماری عصلانی را از خطر مرگ در جوانی نجات دهند، اما در هر صورت افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی نسبت به انسان های سالم، اغلب زودتر جان خود را از دست می دهند.

آیا فردی که دچار بیماری میوپاتی عضلانی شده است می تواند به طور مستقل زندگی کند؟ ممکن است فردی که دچار میوپاتی خفیف شده باشد با انجام نرمش و حرکات کششی روزانه و مصرف دارو و قرص های خود به صورت منظم، این بیماری را به خوبی کنترل کند و بتواند اعمال شخصی خود را به طور مستقل و بدون کمک دیگران انجام دهد.

میوپاتی خفیف

همه چیز درمورد میوپاتی عضلانی

جمع بندی

اگر کودکتان به هر دلیلی، اعم از ارثی یا به عبارتی مادرزادی بودن بیماری یا به صورت اکتسابی، دچار یکی از بیماری های دیستروفی عضلانی شد باید با توجه به نوع اختلالات رخ داده، نوع دیستروفی عضلانی را با ویزیت پزشک متخصص تشخیص داده و برای روند بهبود و مراحل درمانی اقدام کنید.