چندین نوع دیستروفی عضلانی دوشن وجود دارد که به دلیل نادر بودن این بیماری و دچار شدن پسر بچه ها به آن، خیلی از افراد با آن آشنایی ندارند و اطلاعات کافی برای برخورد با کدوک مبتلا به این بیماری ندارند، به همین علت ما به طور کامل افراد ناقل به دوشن و نوع این بیماری را برایتان شرح خواهیم داد.
بیماری عضلانی دوشن چیست؟
یکی از بدترین شرایط زندگی، زمانی است که یکی از اعضای خانواده به ویژه کودکان مریض شوند و به بیماری های غیر قابل درمان دچار شوند که نتوان آن را به طور قطعی و کامل درمان کرد.
یکی از این بیماران خطرناک که اغلب دامان کودکان به ویژه پسر بچه ها را می گیرد، دیستروفی عضلانی نام دارد که شایع ترین آن، بیماری عضلانی دوشن می باشد.
بیماری دوشن یکی از انواع دیستروفی های عضلانی می باشد که معمولا کودکان در سنین 2 الی 4 سال دچار آن می شوند و بعد از شدت گرفتن علائم بیماری، کودک کم کم توانایی راه رفتن خود را از دست می دهد و به کمک دیگران و صندلی های چرخ دار می تواند حرکت کند و دیگر استقلالی از خود نخواهند داشت.
اما سوال هایی که ممکن است برای بیشتر والدین پیش بیاید این است که آیا همه کودکان ممکن است به این بیماری دچار شوند یا فقط پسر بچه های خاص که بیماری های زمینه ای و … دارند به این بیماری مبتلا می شوند؟ آیا این بیماری مسری است و قابل انتقال به نسل های آینده است؟
بیماری عضلانی دوشن
افراد ناقل دوشن
امروزه با انجام آزمایشات بسیاری در هفته های حاملگی مادران توسط سونوگرافی و غیره، کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، شناسایی می شوند و توسط متخصص تشخیص داده می شوند و از به دنیا آمدن آن ها جلوگیری می شود، زیرا این کودکان عمر طولانی مدت نداشته و در اواخر دوره نوجوانی عمر خود را از دست می دهند.
اما به طور کلی، کودکان مبتلا به دوشن، این بیماری عضلانی را از مادرهای خود به ارث می برند و علت به وجود آمدن آن، جهش در ژن پروتئین ناقص می باشد.
تعداد کودکانی که به بیماری عضلانی دوشن مبتلا می شوند بسیار کم است و تقریبا از میان هر سه هزار نفر کودک، یک پسر بچه دچار دیستروفی عضلانی می شود.
برای تشخیص بیماری دیستروفی عضلانی دوشن، بهترین راه قبل از به دنیا آمدن کودک، انجام تست ژنتیک بر روی مادر باردار می باشد، که امروزه در برخی بیمارستان ها و شهرها، اجازه به دنیا آمدن کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی را نمی دهند.
درمان دیستروفی عضلانی
با این که متخصصین و دانشمندان بر روی این بیماری به شدت مشغول کار و تحقیق هستند، اما تا کنون برای دیستروفی عضلانی دوشن هیچ گونه درمان قطعی و داروی ثبت شده ای وجود ندارد و متخصصین با ارائه راهکارهایی که کودک مبتلا به دیستروفی باید به صورت روزانه انجام دهد، وضع بیماری به سطح ثابت و تحت کنترلی می رسد.
برای درمان بیماری های عضلانی که درمان قطعی وجود ندارد و روش های تثبیت بیماری، کمی کندتر و دیرتر انجام می شود و زمان بیشتری می برد. همچنین قابل ذکر است که به دلیل ظهور علائم و پیداش بیماری در کودک که به صورت تدریجی در وی پدیدار می شود، تشخیص علائم قطعی بیماری عضلانی کار دشواری است و بهترین زمان وقتی است که شما متوجه می شوید کودک خود نمی تواند به راحتی قدم بردارد، نمی تواند مانند دیگران بدود و ایستادن برایش کاری سخت و دشوار خواهد بود، او را به یک متخصص نشان دهید.
برخی دیگر از علائم این بیماری، زمین خوردن های مکرر، بزرگ شدن غیر طبیعی ماهیچه های پا، مشکل در تنفس، ناتوانی در بالا رفتن یا پایین آمدن از پله ها، اشکال در دفع، احساس درد در عضلات بدن و … از علائم های بارز دیستروفی عضلانی دوشن می باشد.
درمان بیماری دوشن
سوالات متداول افراد ناقل دوشن
بیماری دیستروفی عضلانی دوشن ناشی از چیست؟ بیماری عضلانی دوشن نوعی اختلال ماهیچه ای-عصبی است که در مدت زمان کوتاه، موجب تحلیل رفتن و ضعف عضلات بدن به ویژه ناحیه پا و لگن می شود. این بیماری ناشی از جهش ژن دیستروفین بوده که بر روی کروموزوم x قرار دارد.
دیستروفی عضلانی دوشن بر روی کدام اعضا بدن تاثیر می گذارد؟ خیلی از افراد فکر می کنند که بیماری دوشن فقط بر روی عضلات حرکتی مانند پا، لگن و نهایت دست ها تاثیر می گذارد، اما بیماری های دیستروفی عضلانی مانند دوشن، بکر، میوپاتی و … بر روی عضلات تنفسی و قلب نیز تاثیر جدی گذاشته و خیلی از کودکان به دلیل عدم تواناای در تنفس و عملکرد نادرست قلب، جان خود را در اواخر نوجوانی و اوایل دهه جوانی از دست می دهند.
شایع ترین نوع دیستروفی عضلانی چیست؟ بیماری های عضلانی، امروزه به نست گذشته بسیار بیشتر شده اند و کودکان و حتی افراد بزرگسال بیشتری درگیر آن می شوند. دیستروفی عضلانی دوشن، شایع ترین نوع بیماری های عضلانی می باشد که بعد از آن بیماری عضلانی بکر، میوپاتی و … در اولویت های بعدی از نظر خطر ابتلا و مرگ قرار دارند.
کمک به بیماران دوشن
بسیاری از خانواده ها و سرپرستان کودکان مبتلا به دوشن، از بزرگ کردن آنها سر باز می زنند و این کودکان را به مکان هایی مانند بهزیستی، اقوام و … تحویل می دهند.
به دلیل خاص بودن شرایط زندگی و نوع مراقبت از کودکان مبتلا به دوشن و همچنین جمعیت زیاد و انبوه بهزیستی، خیلی از افراد نمی توانند به تمام این کودکان رسیدگی کنند و مراحل مراقبت و رشد آن ها را پیگیری کنند.
شما خیرین محترم می توانید با کمک های نقدی به این کودکان، برای درمان و برگزاری کلاس های فیزیوتراپی، ماساژ درمانی، مراجعه به متخصصین تغذیه، روانشناس جهت افزایش روحیه و انگیزه برای زندگی و … کمک کنید تا بتوانند در رفاه و آسایش روانی و جسمی، مانند دیگر کودکان بزرگ شوند و در برخی مواقع به تحصیل و … بپردازند.
کمک به بیماران دوشن
جمع بندی
کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، معمولا این بیماری عضلانی را از مادرهای ناقل خود به ارث می برند و تعداد کودکان مبتلا به آن بسیار کم است و امروزه پزشکان با انجام تست ها و ازمایشات دی ان ای و ژنتیک بر روی والدین کودک، از به دنیا آمدن این کودکان جلوگیری می کنند.
