درمان دیستروفی عضلانی
بیماری دیستروفی عضلانی دوشن، نوع نادری از بیماری های عضلانی می باشد که کودک از سنین بسیار پایین حدود دو الی سه سالگی دچار این بیماری می شود که علت اصلی آن نقص ژن در مادر است.
کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، پس از مدتی، عضلات بدنش به ویژه ناحیه پا و لگن تحلیل می رود و دیگر توانایی راه رفتن و دویدن و یا حتی ایستادن را نخواهند داشت و پس از مدتی به استفاده از ویلچر و واکر نیازمندن می شوند.
با توجه به این که این بیماری از سنین کم تا اواخر عمر کودک با او همراه خواهد بود و تا به امروز هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است، محققین و متخصصین تغزیه راه های کاهش درد و جلوگیری از پیشرفت این بیماری را پیدا کرده اند که برای نتیجه گرفتن از این راه ها باید آن ها را به صورت متداوم و روزانه برای کودکان خود انجام دهند.
درمان دیستروفی عضلانی
بیمه درمان دیستروفی عضلانی دوشن
از جمله راهکارهایی که برای بهبود عضلات و مانع شدن از تحلیل رفتن آن می توان انجام داد، آزمایش هایی که از کودک و مادر گرفته می شود، ماساژ درمانی، فیزیوتراپی، رژیم تغذیه مخصوص کودکان دوشن و در برخی از مواقع عمل های جراحی و …، به این موارد می توان اشاره کرد.
با توجه به این توضیحات داده شده تصور کنید اگر خانواده های کودکان مبتلا به هر نوع دیستروفی عضلانی، برای فرزندان خود از یک بیمه یا پوشش مالی در کنار هزینه ها استفاده کنند، تا چه میزان در هزینه هایشان صرفه جویی می شود و می توانند وقت بیشتری را برای درمان و بهبودی کودک خود بگذارند.
با توجه به این که این بیماری هیچ درمان قطعی ندارد و در کشورهای اروپای جهت ساخت دارو و روند مراحل درمان این بیماری کار می کنند، اما تا کنون به هیچ گونه نتیجه قطعی نرسیده اند، با توجه به هزینه بر بودن این بیماری، هیچ گونه بیمه ای آن را به طور کامل پوشش نمی دهد و کودکان مبتلا به این بیماری تحت مراقبت و حمایت هیچ سازمان و ارگانی نیستند.
در حال حاضر تنها انجام آزمایش ژنتیک، فقط برای دیستروفی عضلانی دوشن، تحت پوشش بیمه است که در کنار داشتن بیمه درمان دیستروفی عضلانی دوشن با این حال، مبلغی حدود یک میلیون و پانصد تومان خانواده ها باید هزینه کنند تا مراحل آزمایش را طی کنند.
مشکلات درمان کودکان مبتلا به دوشن
به توجه به گران بودن داروها و مراحل درمانی بیماری دستروفی عضلانی، برخی خانواده ها از روند این درمان به صورت مرتب خودداری می کنند یا ممکن است از عهده خرید داروهایی که بسیار گران هستند و طبق تجویز پزشک مرتب باید خریداری شوند، بر نیایند و حال روحی و وضعیت جسمانی کودکشان به مراتب بدتر شود.
این کودکان با توجه به این که از سنین کم دچار این بیماری می شوند و اراده حرکتی خود را به مرور زمان از دست می دهند و اکثرا نمی توانند کارهای شخصی خود را به طور مستقل انجام دهند یا حتی ادامه تحصیل دهند.
این کودکان از نظر روحی و مادی به حامیانی نیاز دارند که به آن ها روحیه دهند، کلاس های ماساژ درمانی، آب درمانی و فیزیوتراپی را بتوانند ادامه دهند و با گرفتن انگیزه و حضور در اجتماع به زندگی امیدوار شوند و برای بهبودی خود بیشتر تلاش کنند.
این کودکان برای تمرین هایی نظیر آب درمانی، هیچ گونه استخر خوب و مطمئنی ندارند، زیرا یکی از عوارض این بیماری تنگی نفس است که این کودکان به دلیل وجود کلر و فضای بسته استخر نمی توانند به آنجا مراجعه کنند.
دستگاه های تنفسی بیش از بیست میلیون تومان هزینه دارد و بیمارستان های دولتی حاضر به بستری کردن و مراقبت از این کودکان نیستند و خانواده ها نمی توانند از پس هزینه های این بیماری بر بیایند.
مشکلات درمان بیماران دوشن
کمک خیرین به بیماران دوشن
با توجه به گران بودن داروها و روند درمان و اوضاع بد اقتصادی کشور، کمک تک تک شما بزرگ واران و خیرین عزیز از هزار تومان تا مبالغ بالاتر، می تواند روی آینده و زندگی یک کودک مبتلا به دوشن تاثیر بگذارد و او را از درد و مشکلات تنفسی و حرکتی راحت کند.
برای کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن به عنوان کمک نقدی، هر مقداری که برای درمان و هزینه بیمارستان و نگهداری این کودکان، خرج می کنید توسط خیریه کودکان مبتلا به دوشن جمع آوری می شود و برای این کودکان و کمک به خانواده هایشان خرج می شود.
با این مبالغ ما می توانیم وسایل کمک تنفسی، صندلی های چرخ دار، کلاس های ماساژ درمانی و فیزیوتراپیست، صحبت به مشاوره و کلاس های انگیزشی و روان درمانی و … همه و همه بستگی به کمک شما عزیزان و حمایت دولت دارد.
مشکلات دیستروفی عضلانی در آینده
اگر از همین اکنون برای درمان کودکان مبتلا به این بیماری و کمک به خانواده ها و بیمارستان ها تلاشی نکنیم، حتم به یقین در آینده با تعداد بیشماری از کودکان مبتلا به هریک از انواع دیستروفی عضلانی مواجه خواهیم شد که در آن موقعیت درمان و پرداختن به این بیماری مشکل ساز خواهد شد.
به همین علت از اکنون باید برای آزمایش های ژنتیکی و حمایت از خانواده های مبتلا به این بیماری و پیشگری از روند انتقال آن به نسل های آینده از شدت گرفتن این بیماری جلوگیری کنیم و برای این کار باید با آگاهی بخشی مردم و اطلاع رسانی درست از روند مراحل درمان و بهبودی و پیشگیری، به روند رشد این بیماری خاتمه دهیم.
کمک نقدی به بیماران دوشن
جمع بندی
اگر کودکانتان دچار بیماری دیستروفی عضلانی شده است، باید بدانید که در حال حاضر بیمه های درمان و سلامت بسیار اندکی، تنها هزینه آزمایشات تشخیص و ژنتیک این بیماری را بر عهده گرفته اند و هزینه های درمان و خرید داروی این بیماری به عهده خود خانواده است و دولت و ارگان های مخصوص هیچ گونه هزینه و حمایت از درمان این بیماری انجام نمی دهند.
بنابراین دست به دست هم دهیم و با کمک به انجمن ها و موسسه های خیریه بیماری دوشن، برای زندگی و روند بهبود این کودکان بکوشیم تا در سنین جوانی جان خود را از دست ندهند.
