یکی از بیماری هایی که امروزه نسبت به گذشته، تعداد کودکان بیشتری را دچار خود کرده است بیماری دوشن می باشند. ممکن است یکی از اطرافیان یا کودکتان دچار یکی از انواع بیماری دیستروفی عضلانی شده باشد و شما به دنبال راه های درمان برای این در اکثر بیمارستان ها و با مراجعه به پزشکان مختلف، می گردید. اما قبل از پیدا کردن جدیدترین درمان بیماری دوشن، باید با این بیماری و علائم جدی آن آشنا شوید.
بیماری عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی دوشن، همانطور که از اسم آن پیداست یک بیماری مربوط به بافت عضلات و آسیب های وارد شده به آن است. این بیماری اغلب از طریق وراثت به کودک منتقل می شود، اما امروزه قبل از به دنیا آمدن نوزاد، آزمایشات لازم در جهت تشخیص این بیماری روی مادر انجام می شود تا جلوی به دنیا آمدن کودکی که مبتلا به این بیماری است را از همان ابتدا بگیرند.
بیماری دیستروفی عضلانی در کل نوع نادر بیماری های عضلانی است که معمولا پسر بچه ها دچار آن می شوند و دخترانی که دچار دیستروفی عضلانی شده اند، بسیار کم و نادر اند.
اما انواع مختلفی از بیماری های دیستروفی عضلانی وجود دارد که شایع ترین آن ها دیستروفی عضلانی دوشن است. این بیماری نسبت به سایر بیماری های عضلانی بیشتر رخ می دهد و برای درمان آن، راهکارهای جدید تری ارائه شده است.
بیماری عضلانی دوشن
جدیدترین درمان بیماری دوشن
با توجه به این موضوع که پزشکان در حال انجام تحقیقات درمانی برای جدیدترین درمان بیماری دوشن هستند و توانسته اند راه هایی برای کاهش علائم و جلوگیری از پیشرفت سریع بیماری ارائه دهند، اما تا کنون هیچ درمان قطعی و صد در صدی برای درمان و از بین رفتن این بیماری عضلانی یافت نشده است.
علائم این بیماری به قدری سریع بروز می کنند و جسم فرد را درگیر خود می کند، که کودک بعد از وارد شدن به اوایل سنین جوانی، جان خود را از دست می دهد. البته اگر خانواده ها این مراحل درمانی را که متخصصین به تازگی به آن ها پی برده اند، را به طور کامل و روزانه انجام دهند، سن مرگ و میر کودکان مبتلا به دوشن به تعویق می افتد و آن ها می توانند سال های بیشتری را در کنار خانواده خود زندگی کنند.
جدید ترین راه های درمانی بیماری عضلانی دوشن، فقط کارهایی است که از تشدید شدن علائم بیماری جلوگیری می کند و بدن و مقاومت فرد را بالا می برد تا در برابر بیماری ها و مشکلات ریوی و تنفسی، بتواند خوب عمل کند و برایش ایجاد مشکل نکند. اما دانشمندان و محققین با آزمایش بر روی مادر و ژنی که مربوط به پروتئنین می شود و در واقع عامل بیماری دوشن است، به دنبال راه های درمانی قطعی تر هستند.
کودکان مبتلا به دوشن در بهزیستی
یکی از مشکلاتی که در کشورهای بسیاری به ویژه کشورهای اروپایی و ایران در رابطه با بیماری عضلانی دوشن وجود دارد، این امر است که والدین این کودکان، بعد از متوجه شدن از این موضوع که کودکشان در سال های بعد نمی تواند راه برود و مشکلات عضلانی پیدا می کند، او را تحویل بهزیستی می دهند.
این کودکان نه تنها محبت والدین خود را هیچ وقت احساس نمی کنند، بلکه بعد از مدتی به دلیل عدم توانایی در راه رفتن و انجام کارهای روزمره خود به صورت مستقل، به یک فرد دیگری احتیاج پیدا می کنند و این موضوع می تواند برایشان بسیار آزار دهنده باشد.
به همین دلیل این کودکان به کمک خیرین و هر فردی که برای تامین هزینه های درمان و زندگی آن ها، کمکی بکند نیاز دارند تا بهزیستی بتواند مراحل درمان و کلاس های ماساژ درمانی و فیزیوتراپی را به طور کامل و مرتب برایشان برگزار کند.
کودکان دوشن در بهزیستی
اهمیت مشاوره برای کودکان مبتلا به دوشن
کودکانی که دچار بیماری عضلانی دوشن می شوند، به دلیل این که از همان کودکی محتاج دیگران و استفاده از ویلچر می شوند، کمی از نظر روحیه سست می شوند و خیلی از آن ها درس و کلاس های آموزشی را نیز رها می کنند.
این کودکان از جهت این که بتوانند در آینده حضور مفید و با اعتماد به نفسی در جامعه داشته باشند، باید به صورت ماهانه یا در صورت لزوم، هر هفته برای چک شدن وضعیتشان به مطب روانشناس ها مراجعه کنند تا با صحبت و انرژی گرفتن برای ادامه زندگی، به آینده خود امیدوار شوند.
برخی بهزیستی ها به دلیل گران بودن هزینه مشاوره و زیاد بودن تعداد کودکان، این عمل را معمولا انجام نمی دهد و کودکان با روحیه ای افسرده و نا امید از زندگی، برای بهتر شدن خود تلاشی نمی کنند و ممکن است دست به اعمال خطرناک و آسیب زننده نیز بزنند.
مشکلات تنفسی و ریوی
کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی، بعد از چند سال که این بیماری پیشرفت کرد و علائم آن جدی تر و وخیم تر شد، دچار تنگی نفس و مشکلات ریوی می شوند.
این کودکان برای بهتر نفس کشیدن به دستگاه های کمک تنفسی احتیاج پیدا می کنند که با توجه به این که بیمه های سلامت، هزینه های روند درمان این بیماری را پوشش نمی دهند، والدین مجبور به صرف هزینه های سنگین می شوند.
نوجوانان مبتلا به دوشن معمولا شب ها برای خواب به این دستگاه ها نیاز پیدا می کنند تا راه های بسته تنفسشان آزارشان ندهد و به دلیل تنگی نفس، مجبور به بستری در بیمارستان ها نشوند.
این دستگاه ها به آن ها برای چند سال کمک می کند، اما آمار نشان داده است که خیلی از کوکانی که دچار دیستروفی عضلانی دوشن شده اند به دلیل عملکرد نادرست قلب و تنگی نفس جان خود را از دست داده اند.
جلسات مشاوره کودکان دوشن
جمع بندی
اگر کودکتان دچار بیماری عضلانی دوشن شده است و به دنبال جدید ترین راه های درمان برای این بیماری می گردید، باید بدانید که هنوز تحقیقات متخصصین و پزشکان بر روی این بیماری ادامه دارد و در هیچ کشور با دستگاه های پیشرفته، این بیماری را نمی توانند به طور قطعی درمان کنند و تنها با انجام مراحل کمک درمانی، مرگ و میر کودکان و نوجوانان مبتلا به دیستروفی عضلانی را به تعویق می اندازند.
