منظور از DMD و BMD چیست؟
دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) و بکر (BMD) بیماری های ژنتیکی نادری هستند که با ضعف عضلانی تعریف می شوند. با گذشت زمان عضلات به تدریج بدتر و ضعیف تر می شوند و در نهایت این بیماری عضلانی، قلب و ریه ها را تحت تأثیر قرار می دهد. افرادی که در ابتدای زندگی خود با بیماری های عضلانی دوشن و بکر متولد می شوند، در طول زندگی خود به مراقبت های پزشکی بسیار زیادی نیازمندند.
علت دچار شدن کودک در هر دو بیماری ( که از نظر عملکرد بسیار مش یکدیگر هستند) یک دلیل ثابت است. این که به دلیل اختلالات مغلوب مرتبط با کروموزوم X و به طور کامل تر در اثر جهش ژن دیستروفین این کودک به بیماری دوشن و بکر دچار می شود.
در ادامه به توضیح کمک های سازمان جهانی دوشن به بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی، می پردازیم.
دیستروفی عضلانی دوشن
چرا اغلب پسر بچه ها به دوشن دچار می شوند؟
از آنجایی که آقایان تنها یک کروموزوم X از مادر خود و یک نمونه از کروموزوم Y از پدر خود دارند، به این دلیل بعد از جهش ژن دیستروفین، اغلب آقایان به ویژه پسر بچه ها دچار این بیماری می شوند.
اگر مادری تغییر ژنتیکی داشته باشد، ناقل بیماری دوشن نامیده می شود اما ممکن است که کودک تنها در اثر جهش ژن به این بیماری دچار شود و از مادر خود آن را به ارث نبرد.
شایع ترین دیستروفی عضلانی
امروزه تعداد کودکانی که به بیماری های دیستروفی عضلانی دچار می شوند، نسبت به گذشته بسیار بیشتر شده است و کشورهای بیشتری را درگیر خود کرده است.
بیماری های دیستروفی عضلانی انواع مختلف دارند که هر کدام از ان ها عضلات و نواحی خاصی از بدن را درگیر می کنند و در اخر موجب مرگ نوجوانان و جوانان می شود.
شایع ترین این بیماری های عضلانی، دیستروفی عضلانی دوشن است که کودکان در سنین بسیار کم ( حدود دو الی چهار سال) دچار آن می شوند و معمولا تا اوایل دهه 20 سالگی با این بیماری زندگی می کنند و به دلیل شدت گرفتن عضلات پیشرونده، ضعف و تحلیل رفتن عضلاتف تنگی نفس، عملکرد نادرست عضلات قلب و … این کودکان جان خود را از دست می دهند.
کودکان دوشن در بهزیستی
خیلی از والدین بعد از متوجه شدن از این موضوع که کودکشان دچاری بیماری دیستروفی عضلانی شده است، او را به بهزیستی و پرورشگاه تحویل می دهند و از بزرگ کردن کودک خود امتناع می کنند.
زیرا نگهداری از این کودکان و خرج و مخارج و هزینه های درمان، دارو، ویزیت پزشک و مشاوره بالینی و … بسیار بالا است و بسیاری از خانواده از عهده این مخارج بر نمی آیند.
از این رو سازمان جهانی دوشن با حمایت از این کودکان و تحقیق کردن بر مراحل درمان و پیدا کردن دارویی جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری و از بین بردن آن تلاش می کنند که به نتایج موفقیت آمیزی دست پیدا کند.
کودکان دوشن در بهزیستی
سازمان جهانی دوشن
سازمان جهانی حمایت از بیماری های عضلانی به ویژه دوشن، به دنبال بهتر کردن سطح و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به انواع دیستروفی های عضلانی است.
این سازمان با حمایت از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی و با استفاده از کمک های مالی به گروه محققین در جهت پیدا کردن درمانی برای بیماری دوشن، موجب شده است که افراد بیش از گذشته به این بیماری توجه کنند و کودکان را تا حد ممکن از خطر مرگ نجات دهند.
معمولا برای حمایت از بیماری های مختلف مانند سرطان، معلولین، بیماری های روحی و روانی و … سازمانی جهت حمایت و رسیدگی به افرادی که مبتلا به این موارد می شوند، تاسیس می شود و تمام وقت و توجه خود را به این موضوع می گذارد.
تلاش محققین برای یافتن درمان قطعی
با کمک هایی که از سوی سازمان حمایت از دوشن و کشور به محققینی که بر روی این بیماری تحقیق می کنند، می شود، آن ها همچنان نتوانسته اند هیچ گونه درمان قطعی و صد در صدی برای از بین بردن یا جلوگیری از شدت گرفتن علائم این بیماری انجام دهند.
امروزه محققین توانسته اند با ارائه راهکارهایی از جمله ورزش های سبک بدنی و جلسات مشاوره و ماساژ درمانی، در کنار ارائه برنامه های غذایی توسط متخصصین تغذیه، این بیماری و روند پیشرفت آن را تا حد زیادی کنترل کنند و مانع مرگ زودرس کودک و نوجوانان شوند.
همچنین بسیاری از دکترها با تجویز داروها و قرص های تایید شده توسط موسسات و سازمان های بهداشتی، توانسته اند لائم این بیمری را کنترل کنند اما قابل ذکر است که بهتر است از روش های سنتی و طبیعی استفاده کنید، زیرا قرص های شیمیایی علاوه بر خواص بهبودی و درمانی که دارند، عوارض بسیار مضری نیز به دنبال خواهند داشت.
برخی از این عوارض عبارت اند از چاقی، کم تحرکی، افسردگی و … که روش های طبیعی هچ کدام از این عوارض را به دنبال نخواهد داشت.
کمک سازمان جهانی دوشن
سازمان جهانی دوشن با کمک های مالی ( تا حدی) به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی، کمک می کند که زندگی راحت تر و با آسایش بیشتری داشته باشند تا بتوانند در کنار کار و تلاش و پیشرفت به درمان بیماری خود و جلوگیری از پیشرفت آن بپردازند.
زیرا بسیاری از خانواده ها هزینه درمان و فیزیوتراپیست را ندارند و تنها با مراقبت های خانگی فکر می کنند می توانند کودک خود را درمان کنند. سازمان جهانی دوشن با کمک به بیمارستان ها برای تهیه لوازم و دستگاه های گران قیمت برای تشخیص بیماری های دیستروفی عضلانی و دستگاه هایی جهت فیزیوتراپی کودکان، به بیمارستان ها، درمانگاه های بهزیستی و کلینیک ها کمک می کند.
کمک به کودکان دوشن
جمع بندی
برای بیماری های مختلف، سازمان ها و ارگان هایی وجود دارد که آن بیماری خاص را حمایت می کنند و با کمک به محققین و متخصصینی که به دنبال راه های درمانی هستند، روند بهبود بیماری را سرعت می بخشند و موادی که افراد برای درمان نیاز دارند و در کشورشان یافت نمی شود را از کشورهای دیگر تهیه می کنند.
سازمان جهانی دوشن با تهیه دستگاه های درمان و بهبودی کودکان در بیمارستان ها و به کار گرفتن محققین جهت یافتن دارو و درمان قطعی برای این بیماری، بسیار در جلوگیری از پیشرفت بیماری، تاثیر گذار خواهد بود.
