بیماری عضلانی مادرزادی
بیماری های دیستروفی عضلانی، پدیده ای بسیار نادر هستند که معمولا کودکان به ویژه پسر بچه های زیر پنج سال به آن دچار شده و تا پایان عمرشان با آن ها همراه خواهد بود. دیستروفی عضلانی دوشن یکی از حادترین و خطرناک ترین بیماری ها به شمار می رود که کودکان در سن پایین به آن دچار می شوند و تا سال ها با این بیماری سخت و طاقت فرسا مبارزه می کنند. بسیاری از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی به دلیل نداشتن پشتوانه مالی، جان خود را از دست می دهند.
بیماری های عضلانی علائمی مانند ضعف و گرفتگی عضلات، اختلال در حرکت و دویدن، تغییر مهره های ستون فقرات، ناتوانی در نوشتن و عملکرد ضعیف عضلات و ماهیچه های تنفسی و قلب و … از جمله مهم ترین علائم و نشانه های بیماری های عضلانی می باشند.
یکی از انواع دیستروفی عضلانی، بیماری عضلانی لیمب گیردل می باشد که ماهیچه هایی که سریع تر دچار ضعف می شوند و تحت تاثیر بیماری قرار می گیرند، عضلات شانه، بالای دست ها، ناحیه لگن و عضلات ران می باشد.
بیماری عضلانی مادرزادی
علائم دیستروفی عضلانی
از جمله مهم ترین علائم دیستروفی عضلانی که ممکن است در کودک رخ دهد شامل موارد زیر می باشند:
- تاخیر در رشد حرکتی: زمانی که کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن، بکر یا لیمب گرایدل می شود، مدت زمان بیشتری را برای یادگیری نشستن، ایستادن و حرکت های کششی و راه رفتن نیاز داشته باشد.
- بزرگ شدن و تورم عضلات ساق پا و بازو و کتف
- ضعف عضلانی و تحلیل رفتن ماهیچه ها که با گذشت زمان به مرور بدتر شده و در صورت عدم انجام تمرین های کششی و جلسات فیزیوتراپی، کودک دچار سطح بیماری وخیم تری شده و در اواسط یا پایان دوره نوجوانی جان خود را از دست می دهد.
- مشکلات تنفسی به دلیل ضعف دیافراگم و سایر عضلات اطراف ریه ها
- دچار شدن اکثر پسر بچه ها به اسکولیوز ( تغییر و انحراف ستون فقرات) و گرفتگی مفاصل ( انقباض)ممک است با پیشرفت بیماری و از دست دادن عضلات بدن همراه باشد.
- مشکلات تنفسی و بزرگ تر شدن تدریجی ماهیچه قلب ( کاردیومیوپاتی) ممکن تهدید کننده زندگی شود.
- مشکلات یادگیری و حافظه ( اختلال شناختی) ممکن است در برخی کودکان بدتر شود.
علت بیماری عضلانی لیمب گیردل
دیستروفی عضلانی لیمب گیردل ( کمربند اندام ) در اثر شرایط و علت های گوناگونی رخ می دهد که مهم ترین دلیل و علت بیماری عضلانی لیمب گیردل، جهش در ژن های مختلف بدن است که این ژن ها دستورالعمل هایی برای ساخت و تولید پروتئین دارند که بسیار در حفظ و ترمیم عضلات بدن نقش موثری خواهند داشت.
برخی از پروتئین های تولید شده از این ژن ها با پروتئین های دیگر به مجموعه های پروتئینی بزرگتر مونتاژ می شوند. این مجموعه ها یکپارچگی جسمی بافت عضلانی را حفظ می کنند و به عضلات اجازه انقباض می دهند. پروتئین های دیگر در سیگنالینگ سلولی، ترمیم غشای سلولی یا حذف مواد زائد بالقوه سمی از سلول های عضلانی شرکت می کنند.
علائم دیستروفی عضلانی
خیریه کودکان مبتلا به دوشن
یکی از مهم ترین نیازهای کودکان مبتلا به دیستروفی های عضلانی مصرف داروهای خاص است که تامین این داروها به دلیل گران بودن و کمیاب بودنشان بسیار کار سخت و دشواری است. خیریه حمایتی کودکان مبتلا به دوشن با جمع آوری کمک هزینه از طرف شما مردم عزیز، داروهای موردنیاز این کودکان را تهیه می نماید. شما هم می توانید در این پویش ما را همراهی کنید و با هر مبلغی که در توانتان هست به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن کمک کنید.
درمان دیستروفی عضلانی لیمب گیردل
در حال حاضر برای هیچ کدام از گونه های مختلف بیماری دیستروفی عضلانی، درمان قطعی پیدا نشده و متخصصین با ارائه راهکارهای موثر در جهت کنترل علائم بیماری و جلوگیری از پیشرفت آن، توانسته اند طول عمر کودکان مبتلا به دیستروفی عصلانی را افزایش دهند.
برای درمان دیستروفی عضلانی کمربند اندام، به طور معمول یکی از راهکارهای زیر توصیه می شود:
- داروهایی برای تسکین علائم: در صورتی که کودکتان مبتلا به یکی از انواع بیماری عضلانی شده است، حتما او را به پزشک متخصص نشان دهید و با تجویز خود پزشک داروهای کودک را تهیه کنید، البته توجه داشته باشید که برخی از این داروهای درمانی دارای عوارض جانبی بوده و استفاده طولانی مدت از آن ها موجب چاقی و ضعف عضلات می شود.
- فیزیوتراپی برای درمان ضعف عضلات: سعی کنید کودک را از همان ابتدا به طور مدام برای جلسات فیزیوتراپی و انجام حرکات کششی به مراکز مخصوص ببرید تا از تحلیل رفتن ماهیچه های بدن و گرفتگی عضلات، به ویژه عضلات ریوی و قلب جلوگیری شود.
- تنفس درمانی: کودکتان را برای یادگیری استفاده صحیح از دستگاه های تنفسی به مراکز آموزشی و بیمارستان های مخصوص ببرید تا هنگامی که دچار مشکلات ریوی و گرفتگی عضلات ریه شدند، به دلیل کمبود اکسیژن جان خود را از دست ندهند.
- کار درمانی برای مشکلات بلع: گاهی اوقات به دلیل گرفتگی و انقباض عضلات صورت، کودک در عمل بلع به مشکل خورده و برای تکان دادن عضلات صورت و از بین بردن ضعف عضلات بهتر است به متخصص مراجعه کند.
- رفتار درمانی: کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی بعد از مدتی با مشاهده هم سن و سالان سالم و سرحال روحیه خود را از دست می دهند و دچار افسردگی می شوند و دیگر انگیزه ای برای ادامه به تمرینات نخواهند داشت، بنابراین خوب است که کودکتان را به یک مشاوره و روانسناس مخصوص کودکان دیستروفی عضلانی، نشان دهید.
- مشاوره رژیم و تغذیه برای بیماران دارای مشکل جویدن یا بلعیدن: داشتن یک برنامه غذایی و مشاوره تغذیه نیز برای کودکان مبتلا به بیماری عضلانی توصیه می شود زیرا که برخی غذاها عمل انقباض عضلات را تشدید کرده و یا از نظر بلع برای فرد مشکل ایجاد می کند.
بنابراین، در صورت انجام مراحل درمانی ذکر شده، شما می توانید این بیماری را تحت کنترل خودتان در بیاورید و طول عمر خود یا کودکتان را افزایش دهید.
اما توجه داشته باشید که بدون نظر و توصیه پزشک، عملی را انجام ندهید که موجب ایجاد خطرات و آسیب های بدنی جدید و جدی شود.
درمان دیستروفی عضلانی لیمب گیردل
جمع بندی
یکی از انواع بیماری دیستروفی عضلانی، بیماری لیمب گیردل می باشد که این بیماری بسیار نادر است و در اثر جهش ژن در بدن رخ می دهد و علائم و نشانه های بیماری تا حد زیادی مشابه دیستروفی عضلانی دوشن می باشد.