بیماری دیستروفی عضلانی
شاید تا کنون با کودکان و یا حتی نوجوانان و جوانانی برخورد کرده باشید که توانایی قدم زدن، راه رفتن و انجام امور مستقلانه خود را ندارند. خیلی از این کودکان در سنین پایین تر مجبور به استفاده از ویلچر می شوند، زیرا عضلات بدن به ویژه ناحیه لگن و عضلات ساق پا به گونه ای تغییر شکل پبدا می کنند که امکان راه رفتن، ایستادن و دویدن را از این کودکان می گیرد.
این کودکان دچار بیماری دیستروفی عضلانی دوشن شده اند که معمولا از طریق وراثت و یک ژن معیوب در مادر، به آن ها منتقل می شود.
دیستروفی عضلانی دوشن شایع ترین بیماری عضلانی در بین کودکان است که از نظر تاریخی، کودکان از سنین 2 تا 13 سالگی دچار این بیماری می شوند و با شدت گرفتن آن، مرگ در نوجوانان معمولا در سن 20 سالگی اتفاق می افتد.
به منظور تعیین اینکه آیا بقای کودکان مبتلا به دوشن در طی چند دهه بهبود یافته است یا خیر، آیا تأثیر تهویه شبانه همراه با مدیریت بهتر برای درگیری قلبی توانسته است الگوی بقا را تغییر دهد یا همچنان کودکان در همان سنین کم جان خود را از دست می دهند.
در این مقاله در مورد نرخ بقای بیماران دوشن و تاثیرات راه های درمانی بر افزایش طول عمر بیماران صحبت خواهیم کرد.
بیماری دیستروفی عضلانی
نرخ بقای بیماران دوشن
دیستروفی عضلانی به اختلال و هدر رفتن عضلات اشاره دارد. تمامی انواع مختلف بیماری های مربوط به دیستروفی عضلانی باعث ضعف عضلات می شوند و در طول مدت مشکلات تنفسی و دستگاه های تنفسی افراد نیز ایجاد می کنند.
امید به زندگی می تواند بین انواع دیستروفی عضلانی بطور چشمگیری متفاوت باشد در حالی که برخی موارد ممکن است خفیف بوده و به آهستگی پیشرفت کند ، برخی دیگر می توانند باعث ضعف و ناتوانی شدید عضلات شوند. برخی از افراد با دیستروفی عضلانی ممکن است امید به زندگی را کاهش دهند در حالی که برخی دیگر طول عمر طبیعی دارند.
تا همین اواخر کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) اغلب فراتر از نوجوانی خود زندگی نمی کردند. با این وجود، پیشرفت این بیماری در مراقبت های قلبی و تنفسی بدان معنی است که امید به زندگی در حال افزایش است، به طوری که بسیاری از بیماران DMD به 30 سالگی خود می رسند ، و برخی از آنها در دهه 40 و 50 زندگی می کنند.
طول عمر سایر بیماران دیستروفی عضلانی
یکی دیگر از انواع دیستروفی های عضلانی که بعد از دوشن رتبه دوم را در تعداد مبتلا و روند بهبود کسب کرده است، دیستروفی عضلانی بکر می باشد.
بیشتر بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی بکر تا سنین بزرگسالی زندگی می کنند. با مدیریت مناسب مشکلات قلبی و مراجعه مرتب به پزشک و فیزیوتراپیست، آنها می توانند انتظار داشته باشند که طول عمر نرمال و طولانی مدت تری داشته باشند.
نرخ بقای بیماران دوشن
راه های افزایش طول عمر بیماری دوشن
اما سوال مهم و اصلی که ممکن است برای افراد پیش بیاید این است که علت این افزایش طول عمر کودکان مبتلا به دوشن نسبت به گذشته در چیست؟ آیا درمان قطعی برای آن پیدا شده است؟
با توجه به پیشرفت علم و تحقیقات محققین و متخصصین بیماری های دیستروفی عضلانی، تا کنون هیچ راه درمان قطعی و تضمینی یافت نشده و پزشک ها و متخصصین تغذیه با تجویز دارو و قرص های ضد التهاب و درد، برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری از شدت گرفتن آن می کاهند.
اما برخی راهکارهای درمانی توانسته است در مجموع باعث این روند بهبودی در کودکان و افزایش نرخ بقای بیماران دوشن در نوجوانان شود و آن ها را برای ادامه زندگی و حتی گاهی اوقات تحصیل، سوق می دهند.
برخی از این راهکارها عبارت اند از:
- اول از همه لازم است کودک خود را به صورت مرتب برای گرفتن روحیه و بیشتر شدن انگیزه برای ادامه زندگی و تلاش برای مبازه با این بیماری عضلانی، برای صحبت با روانشناسان و مشاورین به مطب ها و کلینیک مخصوص ببرید.
این کار باعث می شود که بتوانند بهتر خودشان را قبول کنند و برای انجام تمرین های بدنی و کششی مربوط به عضلات، مخالفتی نکنند و آن ها را به صورت مرتب انجام دهند.
- دومین کاری که لازم است برای این کودکان انجام دهید، کلاس های موثر ماساژ درمانی است. عضلات کودکان به ویژه ناحیه پا و لگن، به دلیل عدم تحرک و نشستن بر روی ویلچر و کمک دیگران برای راه رفتن، به مرور زمان سفت می شود و کودک دیگر نمی تواند بر روی پاهای خود بایستد.
این کلاس ها به افراد کمک می کند که متخصص ماساژ، تمامی عضلات کودک را به حرکت در آورده و با استفاده از روغن و حرکات دست، این عضلات را مالش می دهد و آن ها را از خشکی و بی حرکتی خارج می کند.
ممکن است کودک در ابتدا مخالف کند و دردش بگیرد، اما اگر این روند را به طور مرتب ادامه دهید، خود او مشتاق تر می شود و ممکن است حتی بتواند کارهای شخصی خود را به صورت مستقل نیز انجام دهد و به ویلچر محتاج نشود.
- چک کردن مرتب وضعیت قلب و ریه، استفاده از دستگاه های کمک تنفسی برای خواب کودک، نیز یکی دیگر از مواردی است که باعثافزایش طول عمر این کودکان می شود.
- لازم است حتما به صورت ماهانه یا هفتگی، کودک خود را برای دریافت یک برنامه غذایی صحیح و اصولی، نزد متخصصین تغذیه ببرید تا با ارائه مواد غذایی مفید و پروتئین دار که برای رشد و عملکرد عضلات مفید است، بدن کودکانتان را تقویت کنید و مانع تحلیل رفتن سریع عضلاتشان شوید.
افزایش طول عمر بیماران دوشن
جمع بندی
یکی از سوالاتی رایجی که معمولا از پزشک ها در رابطه با بیماری دیستروفی عضلانی دوشن پرسیده می شود، نرخ بقا و طول عمر بیماران مبتلا به این دیستروفی عضلانی است. با توجه به این که درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما راهکارهایی ارائه می شود که می تواند در به تعویق انداختن زمان مرگ و پیشرفت بیماری، موثر باشد.
قابل ذکر است که شما عزیزان می توانید برای کمک به بهبود روند درمان بیماری دوشن، با کمک خیرین به خیریه کودکان دوشن از طریق درگاه های اینترنتی کمک مالی کنید تا برای کودکان مبتلا به دوشن که در بهزیستی ها هستند، خدمات درمانی بیشتری برایشان انجام شود.
